Méthodologie de surveillance épidémiologique

Tout d’abord, gardez à l’esprit que le travail que vous vous apprêtez à démarrer vise à mettre en place un programme de surveillance à long terme qui nécessitera des efforts constants, une coordination d’équipe et du temps dédié.

Différents pays = Différents objectifs 

– Pays déjà concernés par la Ciguatéra localement, désireux de démarrer une surveillance épidémiologique afin d’évaluer l’étendue du phénomène (nombre de cas, sévérité des symptômes), et identifier les zones et organismes marins à risque. Pour les pays qui partent de zéro, ce tutoriel fournira une assistance, étape par étape dans la construction d’un réseau de surveillance sur mesure.

– Pays pas encore concernés par la Ciguatéra mais désireux d’anticiper l’émergence potentielle du risque toxique dans leurs eaux, notamment dans un contexte de changement climatique et d’évolution des milieux marins. Ce tutoriel leur apportera des conseils utiles pour se préparer et acquérir les compétences nécessaires pour mettre en œuvre un programme de surveillance.

– Pays disposant déjà d’un programme de surveillance de la Ciguatéra nécessitant d’être amélioré (par exemple, en incluant des données de géolocalisation, ou en facilitant le traitement des données à l’aide de nouveaux outils numériques). Ce tutoriel permettra d’identifier les domaines pouvant être améliorés.

La première étape consiste donc à DRESSER UN APERÇU GÉNÉRAL DE LA SITUATION ACTUELLE DE LA CIGUATERA DANS VOTRE PAYS : Existe-t-il des rapports officiels de cas d’intoxication et/ou de cas hospitalisés, de mortalités attribuables à la Ciguatéra, des données sur les espèces de poisson et les zones de pêche à risque, etc. ? Le premier travail sera d’essayer de répondre à ces questions.

Approche suggérée:

1. Réaliser une revue bibliographique : en recherchant toute information relative a des événements en lien avec la Ciguatéra, dans les publications scientifiques, rapports annuels de services de santé publique ou de la pêche, archives hospitalières, journaux locaux, médias sociaux (ex : groupe Facebook d’amateurs de pêche), etc.

N’hésitez pas à questionner des médecins retraités, infirmièr(e)s, pêcheurs ou encore guérisseurs traditionnels, par le biais d’enquêtes, par exemple.

2. Trier et retenir les informations les plus pertinentes

3. Compiler les données obtenues dans un document synthétique : en rédigeant un document clair et succinct facilement compréhensible par un auditoire non scientifique/médical. Ce document doit mettre en avant les arguments en faveur de la nécessité de surveiller le risque ciguatoxique, soit parce qu’il représente déjà un problème de santé publique qui mérite d’être mieux caractérisé/maitrisé, soit parce qu’il représente une menace émergente.

4. Partagez ce document avec tous les partenaires potentiels par courrier ou, par exemple, en planifiant des ateliers ou des tables rondes pour présenter et discuter de l’intérêt de mettre en place ce suivi.

L’étape précédente aura permis d’identifier les entités/services/personnes ad hoc pour établir une éventuelle collaboration.

Dans les faits, la surveillance de la Ciguatéra peut être gérée par une seule entité ou peut impliquer un réseau de partenaires, notamment auprès de :

• Ministère/ Département de la Santé publique
• Médecins du secteur public ou privé
• Services hospitaliers
• Laboratoires de recherche
• Université
• Services de l’Environnement / des Pêches
• et/ou Services Vétérinaires

Le type de collaboration peut varier d’un pays à l’autre, en fonction des mandats respectifs, des priorités d’actions, des ressources humaines et logistiques pouvant être mises à disposition par chaque partenaire.

Quels sont les partenaires idéaux?

• Ceux qui ont un haut niveau d’intérêt pour les données qui seront collectées.

• Ceux qui sont disposés à consacrer du temps et/ou des ressources humaines dans ce programme.

• Ceux qui ont l’habitude de mener des activités de sensibilisation du public et/ou des campagnes de sensibilisation.

Étant donné que le programme de surveillance de la Ciguatéra repose en grande partie sur la collecte de données médicales (même s’il s’agit de données anonymisées), avec les professionnels de la santé comme principaux fournisseurs d’information, il est essentiel que les autorités sanitaires soient impliquées, d’une manière ou d’une autre, dans le partenariat.

Dans certains cas, les autorités sanitaires ne disposent pas d’assez de temps ou de ressources humaines pour gérer un tel programme. Dans ce cas, ce travail peut être délégué à une autre entité dans le cadre d’une convention de délégation de tâches.

A titre d’exemple : en Polynésie française, le laboratoire de recherche sur les biotoxines marines de l’Institut Louis Malardé (ILM) est chargé de collecter les déclarations des cas de Ciguatéra, de traiter les données, de publier un rapport annuel etc., grâce à une convention de délégation de tâche signée entre la Direction de la santé publique de la Polynésie française et l’ILM.

NB : Si possible, associer à ce programme un laboratoire de recherche ayant une expertise dans la détection des toxines responsables de la Ciguatéra représenterait une valeur ajoutée. Ce laboratoire pourrait en effet intervenir dans la confirmation de diagnostic de Ciguatéra ou réaliser des investigations de terrain en cas de flambée épidémique.

Une fois le(s) partenaire(s) dûment identifié(s), il est impératif de :

• Définir clairement le(s) rôle(s)/tâches respectifs de chacun
• Convenir d’un circuit de communication entre les partenaires

Voici un exemple de la façon dont les tâches peuvent être réparties entre les partenaires :

• Superviseur(s) du programme : il assurera la bonne conduite des différentes tâches et de la communication interne, organisera des réunions régulières, contribuera/validera les rapports et la communication des données aux niveaux local/régional et international, supervisera les campagnes de sensibilisation, etc.

• Partenaire(s) responsable(s) de la collecte des données: il fournira les différents supports pour la déclaration des cas de Ciguatéra, sera le point focal pour la collecte des données, assurera l’information et la communication avec les professionnels de la santé et les patients.

• Partenaire(s) responsable(s) du traitement des données et du système d’alerte en cas de flambée épidémique de Ciguatéra et/ou d’intoxications inhabituelles/atypiques.

• Partenaire(s) responsable(s) de l’édition du rapport annuel et de sa diffusion.

Dans la mesure du possible, il est recommandé de formaliser le partenariat établi ainsi que la ou les tâches confiées à chacun des partenaires par une convention officielle.

Selon les partenaires et la disponibilité des ressources humaines affectées aux différentes tâches, une seule personne peut être en charge de plusieurs tâches ou, à l’inverse, chaque tâche peut être gérée par un groupe de plusieurs personnes.

N.B. : Dès que les différents partenaires sont identifiés, établir une liste de diffusion exhaustive intégrant toutes les personnes impliquées dans la gestion du programme de surveillance, afin de s’assurer que l’ensemble des intervenants aient accès au même niveau d’information.

• Les données sont collectées tout au long de l’année, avec des fluctuations saisonnières possibles, nécessitant une disponibilité constante et des efforts réguliers de traitement des données, notamment au plus fort d’une épidémie.

• Les pays qui utilisent différents supports pour la collecte de données (formulaire en ligne, papier, tableau Excel, etc.), doivent s’assurer que toutes les déclarations soient centralisées à la même adresse/courriel/contact téléphonique.

Le Responsable National des Données (RND) a, entre autre, pour rôle de rassembler toutes les données qui lui sont transmises, quelque soit le support et l’origine, et de les intégrer dans le formulaire de déclaration en ligne de la plateforme Ciguawatch, afin de créer un jeu de données complet et unique de référence qui servira pour tout traitement statistique ultérieur.

• Ce travail peut être effectué au fur et à mesure que les déclarations sont réceptionnées, idéalement sur une base quotidienne ou hebdomadaire. Cette tâche peut s’avérer chronophage, notamment en période épidémique.

• Il est recommandé de conserver une version numérique de l’ensemble de données collectées sur un serveur sécurisé avec accès restreint.

• L’analyse statistique des données peut être effectuée une à deux fois par an, ou plus fréquemment en réponse à des requêtes spécifiques ou évènements inhabituels. Cette tâche peut nécessiter l’intervention de ressources humaines supplémentaires.

L’analyse des données couvre généralement les sujets suivants:

•Nombre total de cas de Ciguatéra déclarés annuellement (à l’échelle du pays,par archipel, île et/ou structures sanitaires)

•Nombre total de cas déclarés mensuellement (afin d’évaluer une tendance saisonnière éventuelle, ou encore les impacts possibles d’évènements climatiques et/ou anthropiques, tels que des cyclones ou projets d’aménagement de lagons, etc.)

• Évolution des taux d’incidence annuels (T.I.= nombre de cases/10 000 hab. ou /100 000 hab.).

•Nombre de cas d’intoxications isolées vs intoxications collectives / clusters (c’est-à-dire lorsque deux consommateurs ou plus sont concernés par le même événement toxique).

•« TOP 10 » des produits de la mer les plus fréquemment impliqués dans les intoxications (à l’échelle du pays, ou par région, archipel, île).

• Cas mortels vs cas hospitalisés vs cas ambulatoires (permettant d’évaluer le degré de gravité des cas enregistrés)

• Antécédents de Ciguatéra , c’est à dire personnes ayant déjà fait une ou plusieurs Ciguatéra dans le passé vs personnes dont s’est la première intoxication (permet d’évaluer le degré d’exposition chronique des populations locales au risque ciguatoxique).

Gestion des données avec l’espace d’administration du Tableau de bord

Le système d’administration du Tableau de bord de la plateforme Ciguawatch permet un accès directe aux déclarations, pour vérification, validation et corrections éventuelles des informations enregistrées.

Seul le Responsable National des Données de surveillance de la Ciguatéra (RND) a accès à cet espace et peut modifier/supprimer les valeurs aberrantes ou érronées.

Une fois connecté, le RND peut extraire les déclarations d’intérêt, notamment à l’aide de filtres (par exemple, sélection par années) .

Après avoir sélectionné une déclaration spécifique, le RND a accès à toutes les informations fournies par le déclarant et peut les modifier, si nécessaire.

La manipulation des données (en préparation du bilan annuel, par exemple), s’effectue à partir d’un tableau contenant l’ensemble des données brutes, téléchargeable localement depuis le système d’administration du tableau de bord. Afin de préserver intégrité de la base de données, aucun traitement n’est possible à partir du serveur directement.

Veuillez nous contacter pour obtenir l’accès au système d’administration du tableau de bord.

• Une fois votre programme/réseau de surveillance de la Ciguatéra mis en place, des campagnes d’information et de sensibilisation devront être initiées pour informer/sensibiliser les structures médicales et toute personne susceptible d’être amenée à participer au système de déclaration.

• Cela peut nécessiter une lettre officielle des autorités sanitaires largement diffusée par courrier électronique ou postal, ou par le biais de dépliants d’information, de brochures et/ou de réunions publiques.

• Des campagnes de sensibilisation pourraient également être menées sous la forme d’événements parallèles lors de conférences médicales, scientifiques, ou par le biais de forums médicaux.

• L’utilisation des médias locaux (télévision, radio, journaux, médias sociaux…) pour atteindre le public ciblé peut également s’avérer utile.

• Fournir tous les supports disponibles pour la collecte des données (lien vers le système de déclaration en ligne, formulaire vierge (pdf), tableur Excel, etc.). Laisser le public choisir le support de déclaration avec lequel il est le plus à l’aise, en indiquant clairement qu’il n’est pas nécessaire de dupliquer l’effort de déclaration sur différents supports.

• Dans le cas où la déclaration des cas de Ciguatéra est obligatoire dans votre pays, fournissez le(s) décret(s) officiel(s).

Ci-dessous une courte vidéo destinée à inviter les professionnels de la Santé et le grand public de Polynésie française à déclarer leur/un cas de Ciguatéra (disponible en français et en tahitien).

Afin d’assurer la pérennité du programme de surveillance et encourager la collecte de données, en particulier auprès des professionnels de la santé, il est ESSENTIEL de montrer que tous les efforts consacrés à ce travail ont une RÉELLE UTILITÉ pour la communauté.

• Que la déclaration des cas de Ciguatéra soit obligatoire ou non dans votre pays, il est important de garder à l’esprit que les personnes qui fournissent les données (principalement des professionnels de santé) le font sur la base du volontariat.

• Il est donc important de leur fournir des retours réguliers sur la manière dont les données sont exploitées.

• Ceci s’applique également au grand public.

• Pour cela, vous pouvez par exemple vous appuyer sur deux outils : 1/ les Rapports Annuels et 2/ le Tableau de bord de la plateforme Ciguawatch.

LES RAPPORTS ANNUELS

En général, un rapport par an est suffisant pour faire l’état de la situation d’un pays ou d’une région donné(e). Cependant, un rapport intermédiaire peut s’avérer nécessaire, par exemple en cas d’épidémie naissante ou d’évènements inhabituels.

Ce rapport, basé sur l’analyse des données collectées au cours des 12 derniers mois, est un outil d’aide à la décision indispensable en matière de gestion du risque ciguatoxique. Ce rapport doit être transmis en priorité aux autorités de santé publique, aux hôpitaux/structures sanitaires, aux services/ministères des pêches, environnement, ainsi qu’à tous les participants qui contribuent activement au programme de surveillance.

Ce rapport peut également servir de support d’information et de sensibilisation pour le grand public. Il est donc recommandé de le diffuser le plus largement possible, avec le consentement préalable des autorités concernées.

Ce document doit être concis, rédigé de manière compréhensible pour toucher un large public, facile à partager et à imprimer (par exemple, avec un nombre limité de pages, et de taille acceptable pour pouvoir être facilement envoyé par e-mail).

Voici quelques conseils pour le traitement statistique des données et l’édition d’un rapport annuel :

• Tout d’abord, assurez-vous que toutes les données collectées au cours de l’année écoulée à partir des différents supports de déclaration (c.a.d. système de déclaration en ligne, formulaire papier, fichier Excel, échanges de courriels, appels téléphoniques, etc.) ont bien été centralisées dans la base de données Ciguawatch.

• Cette base doit être la seule source utilisée pour l’exploitation des vos données afin d’éviter de jongler entre des jeux de données d’origines différentes.

• Seul le Responsable Nationale des Données (RND) a accès aux données brutes via l’espace d’administration de la plateforme Ciguawatch (veuillez nous contacter si vous avez été désigné RND et souhaitez obtenir vos codes d’accès personnels).

• Une fois téléchargée localement, la table contenant l’ensemble des données brutes peut être utilisée à des fins statistiques.

Avant de procéder à l’analyse statistique de votre jeu de données, il est fortement recommandé de prendre contact avec chaque structure médicale (par téléphone ou par courriel), afin de vous assurer qu’aucune déclaration ne manque et qu’elles vous ont toutes été correctement transmises. Ce travail, bien que chronophage, peut s’avérer utile car il permet également de (i) discuter des potentielles améliorations à apporter au processus de déclaration et/ou (ii) comprendre les raisons pour lesquelles certaines structures ne participent pas au programme de surveillance.

Présentation des données

• Préférez les graphiques et les figures aux longs textes descriptifs.

• Chaque fois qu’un nom d’espèce est mentionné, il est recommandé de fournir à la fois les noms scientifiques et locaux/communs ainsi qu’une photo des spécimens de poissons, si disponible.

• N’hésitez pas à faire appel à un expert de la Ciguatéra national/international, pour vous accompagner dans la rédaction de recommandations.

• Pensez également à traduire le rapport dans la ou les langues locales si vous pensez que cela peut être utile.

Exemple de contenu du rapport

Il n’est pas nécessaire de charger le rapport avec trop de données. Simplement, informez les lecteurs de la possibilité d’obtenir des informations plus précises et détaillées, sur demande.

Les principales informations fournies concernent généralement :

• les taux d’incidence annuels
• les cas enregistrés, par mois
• le nombre de cas total enregistré sur l’année et le nombre d’évènement toxiques, par ile/archipel ou région.
• la classification des cas par catégorie d’âge et de genre
• le contexte d’intoxication : cas isolés vs. intoxications collectives vs. larges clusters
• le nombre de personnes ayant déjà des antécédents de Ciguatéra vs les primo-intoxications
• les espèces consommées
• les parties consommées
• la liste des symptômes
• le nombre de cas ayant nécessité une hospitalisation
• le nombre de décès

Dans tous les cas, le contenu de ce rapport doit être défini au préalable avec les autorités concernées.

N.B. : Au fil des années, la liste des personnes et organismes désireux de recevoir le rapport annuel s’allongera vraisemblablement. Il est recommandé d’établir une liste de diffusion complète avec leurs coordonnées, à mettre à jour régulièrement.

Ci-dessous, un exemple de rapport annuel publié en Polynésie française

LE TABLEAU DE BORD DE LA PLATEFORME CIGUAWATCH

Le tableau de bord disponible sur la plateforme Ciguawatch a été développé afin de fournir un aperçu interactif, global et en quasi temps réel de l’évolution de la Ciguatéra dans la région du Pacifique.

Cet outil est basé sur le traitement automatisé des informations saisies dans le formulaire de déclaration en ligne.

Cet outil est une illustration pratique de la façon dont des informations transmises dans le cadre d’un programme national de surveillance peuvent être rapidement exploitées et mises à la disposition du reste de la communauté. En effet, lorsqu’une déclaration est validée, les informations qu’elle contient sont directement intégrées dans le tableau de bord.

Les personnes clairement identifiées, dont le rôle est de gérer les données nationales collectées via la plateforme Ciguawatch, ont la possibilité d’accéder et de corriger les informations via l’espace d’administration du Tableau de bord auquel elles seules ont accès.

Des filtres sont disponibles pour faciliter des recherches spécifiques.

Partager le lien url vers ce tableau de bord peut être un bon outil pour inciter les professionnels de la santé et le grand public à participer activement au programme de déclaration des cas de Ciguatéra.

Plus il y aura d’informations saisies dans le système de déclaration de la plateforme, plus les données présentées dans le tableau de bord gagneront en précision et robustesse.

ORGANISER DES RÉUNIONS DE TRAVAIL ET DE SUIVI RÉGULIÈRES est essentiel pour faire le point sur les progrès réalisés dans la collecte de données et discuter des obstacles potentiels. Ces réunions sont INDISPENSABLES pour assurer une surveillance durable.

Réunions de l’équipe en charge de la gestion du programme de surveillance

• Au démarrage du programme, il peut s’avérer nécessaire de se réunir 3 à 4 fois par an.
• Ces réunions peuvent ensuite d’espacer (une à deux fois par an) lorsque les différents partenaires se sont familiarisés avec l’ensemble du processus.
• Ces réunions peuvent avoir lieu en milieu d’année et/ou avant la rédaction du rapport annuel.
• En cas d’incident ciguatoxique inhabituel ou sévère, une réunion spéciale peut être tenue afin de :
  1. documenter la situation,
  2. établir un plan de communication à destination du grand public en partenariat étroit avec les autorités de santé, si les besoins l’exigent,
  3. alerter l’ensemble des publics concernés, maires, communauté de pêcheurs, etc,
  4. mettre en place une enquête de terrain et des collectes d’échantillons, si nécessaire.

Réunions de suivi avec des professionnels de la Santé

Les professionnels de la Santé sont vos principaux fournisseurs de données. Dans un premier temps, il peut être nécessaire de les contacter régulièrement, par téléphone ou par e-mail, afin de s’assurer qu’ils se familiarisent avec le système de déclaration et prennent l’habitude de signaler chaque cas de Ciguatéra vu en consultation.

Assurez-vous également qu’ils sachent qui contacter en cas de besoin d’informations sur le programme de surveillance de la Ciguatéra.

Tous les pays ayant mis en place un programme de surveillance de la Ciguatéra sont fortement invités à rendre leurs données disponibles aux niveaux régional et international.

• Cet effort est ESSENTIEL pour évaluer l’étendue du risque de Ciguatéra à l’échelle régionale et mondiale, en particulier dans un contexte de changement global.
• De plus, fournir de telles données peut être un atout dans le cadre d’appels d’offre nationaux ou internationaux pour le financement de projets.

Exemples de base de données et conférence internationales, idéales pour partager vos données.

Tutoriel à l’attention des responsables nationaux de la gestion des données épidémiologiques de la Ciguatéra.